« The Journey So Far | Main | First Apples »

Officially Disabled

ishot-1

Eu quase não menciono muito aqui a respeito da minha perda auditiva. Não porque eu tenha vergonha ou não queira falar do assunto. Mas principalmente porque para mim essa ainda é uma condição que venho me acostumando aos poucos, então não tenho experiencia suficiente para fazer grandes discursos. Até pouco tempo atrás eu não tinha a menor idéia de onde eu me encaixava: minha perda é clinicamente considerada "severa". Não é "profunda" (como os que nascem sem audição), não sei e não uso sinais, então não conseguia me envolver com comunidades que usam exclusivamente linguagem de sinais. Mas também não é "moderada" já que dependo bastante de leitura labial/facial.

E porque eu consigo me comunicar bem, muita gente pensa que minha perda não é tão ruim assim. Aliás a deficiência auditiva é uma das que recebe menos compaixão e empatia. Obviamente há deficiências que são mais evidentes e, por isso mesmo, consideradas "piores" ou "mais graves". Mas uma perda sensorial, qualquer que seja, é uma perda imensa do ponto de vista de quem a tem.

Cansei de ouvir comentários do tipo "ah, mas é igual usar óculos né? assim que você coloca os aparelhos auditivos fica tudo bem, né?" Não, não é. E nunca vai ser. Visão é uma coisa, audição é outra, caso nunca lhe tenha ocorrido. Os aparelhos ajudam sim, imensamente, mas a audição jamais será corrigida completamente. Sons variam de tantas formas que nenhum aparelho ainda é capaz de acompanhar. Sem contar que a maior parte do processamento da audição não acontece somente no ouvido, mas no cérebro. No meu caso, todos os ossos, membranas e nervos dos meus ouvidos estão intactos, sem nenhum problema. Minha perda é totalmente sensorial, no processamento que ocorre dentro do cerebelo.

Eu tenho o privilégio de poder ter um dos mais modernos aparelhos auditivos disponíveis atualmente (sem contar implantes cochelar). Os aparelhos nos dois ouvidos se comunicam entre si via wi-fi, os speakers ficam dentro do canal auditivo (não preciso de moldes de silicone nos ouvidos), contam com detecção automática de diferentes situações acústicas, conexão via Bluetooth, controle remoto e tal. Mas mesmo assim, por melhor que sejam, eles não substituem o processamento que o cérebro faz naturalmente.

A percepção da direção do som é, por exemplo, um dos processos que nenhum aparelho lhe traz de volta. Outro é a falta de filtragem de sons irrelevantes, barulhos de fundo que o cérebro normalmente ignoraria, mas que os aparelhos amplificam da mesma forma que os sons relevantes. Porém, talvez o maior desafio que os aparelhos encontram seja lidar com vozes. As frequencias dos sons podem até ser corrigidas num certo ponto, mas não o suficiente para o cérebro ter 100% de certeza da pronúncia. E vozes vindas de fontes artificiais (telefone, tv, rádio) são praticamente impossíveis de assimilar e decifrar.

Por muitos anos eu achei que o uso dos aparelhos seria suficiente para levar uma vida "normal", que eu poderia "advinhar" boa parte das falas, que eu poderia me virar de alguma forma no telefone adaptado, que ninguém precisaria saber das minhas dificuldades. Pelo menos na minha experiência, essa estratégia foi um grande fiasco e só fez da minha vida um inferno. Dores de cabeça gigantescas porque a cada mísera palavra meu cérebro percorria todo o vocabulário do mundo para advinhar a correta dentro do contexto da conversa, em milésimos de segundos. Eu não entendia o que era dito e quem falava comigo, ignorante da minha deficiência, ficava confuso, frustrado ou irritado. Demorei para aceitar que minha audição não é normal e que nunca mais vai ser. Como consequencia, eu me sentia uma idiota, minha confiança ia pro lixo e minha auto-estima fazia as malas pela milésima vez.

Tudo começou a mudar quando conheci uma entidade de apoio (volto a falar dela num outro dia) e nela encontrei pessoas na mesma situação. Conversando com elas recebi muita informação a respeito do que estava disponível para me ajudar. Também pela primeira vez percebi o quão vulnerável minha vida se tornou. E o quanto eu precisava aceitar o que estava sendo oferecido. Nem sempre eu sou capaz de perceber sinais sonoros de alerta (principalmente se estiver dormindo, sem os aparelhos) e com isso perco a chance de me salvar ou salvar alguém que dependa de mim.

Alguns exemplos dos serviços que me foram oferecidos:

  • Acesso aos serviços de emergência (polícia, ambulância, bombeiros) via mensagens de texto no celular, exclusivo para deficientes auditivos ou com problemas de fala (mutismo, gagueira, bloqueio).
  • Apoio do Serviço Social para obter equipamentos com alertas visuais e com vibração (inclusive baby monitors).
  • Desconto em transporte público (porque nem todos deficientes auditivos podem dirigir e porque também é fácil se perder quando as estações são anunciadas apenas via auto-falantes).
  • Disability Living Allowance - DLA, (mínima) ajuda financeira do governo para arcar com os (altos) custos dos equipamentos e assistências.

Estou cadastrada em todos os serviços acima. A mais recente, relevante e difícil conquista foi o DLA, que agora registra nos arquivos do governo que sou cidadã deficiente. Parece um pouco trágico e triste, mas pelo contrário, é um grande e importantíssimo passo nessa minha condição atual. Não pelo valor monetário, que mal pagaria pelos custos das baterias, mas pela oficialização e reconhecimento como portadora de uma deficiência, que embora seja invisível, não é menos monumental. A partir de agora tenho direito às leis protetoras (Disability Discrimination Act), ao suporte e ao apoio como qualquer outro deficiente.

Desde que passei a aceitar minha deficiência, minha vida deu um salto imenso de qualidade. Agora sempre que eu preciso me comunicar com médicos, dentistas, gerentes de banco, etc sempre inicio a conversa dizendo: "eu sou deficiente auditiva, preciso que você fale comigo olhando pra mim e talvez eu tenha que pedir pra você repetir". E tudo, tudo flui milhões de vezes mais fácil que antes.

Em inglês, sempre uso a palavra "deaf" ao invés de "hard of hearing" porque percebi que tem mais impacto em como as pessoas respondem. Eu preciso que elas falem olhando pra mim, sem aumentar o tom de voz, que aliás é contra-produtivo já que distorce o som e a forma dos lábios. Se eu digo que sou "hard of hearing" dá a impressão que só estou com preguiça de ouvir e que faço pouco esforço. Mas se eu digo que sou "deaf" minhas instruções são levadas mais a sério.

Há ainda uma outra grande e linda mudança pela frente a respeito da assistência auditiva em minha vida. Mas ainda deve demorar uns dois ou três anos para acontecer (estou na fila de espera), então conto quando estiver mais próxima de se concretizar.

E por último e não menos importante, tudo, tudo isso não teria acontecido ou sequer começado se eu não tivesse o maior dos incentivadores do mundo, que é o Martin, aquele moço que mora comigo. Ele, que jamais perdeu a paciência comigo quando não ouço, ele que insiste para que eu faça exames, ele que pesquisa sobre aparelhos e equipamentos, ele que viaja 200km para encontrar um audiólogo ultra-nerd e geek para ajustar as frequencias da melhor forma possível, ele que vai comigo em todas as consultas, ele que adapta nossa casa para todas as minhas necessidades. Ele que terá para sempre minha eterna gratidão. ♥

"light up, light up
as if you'd have a choice
even if you cannot hear my voice
I'll be right beside you dear..."

-- Run, Snow Patrol


24 Comentários | Deixe um comentário

Muito bacana esse teu esclarecimento para quem desconhece o problema de quem tem perdas auditivas. Minha mãe só tem 30% da audição dela, desde que eu nasci. E ver teu depoimento é bonito, pq de certa forma ela vê o mundo silenciosamente e as vezes apenas sorri como se estivesse acompanhando tudo, quando sei que na verdade ela não tem a menor idéia do que está acontecendo. E fico muito braba quando vejo os outros ignorando-a por esse motivo. Mesmo que algumas vezes a gente mesmo (infelizmente) o faça. Ela acaba se isolando do mundo e nunca aceitou bem a condção dela. Por isso mesmo, acho muito legal esse teu processo de aceite, pois é fundamental para que não fiques isolada por vontade própria. Congrats to Martin to keep you on this way!
Abraços,

Uau, Marcinha, nem imaginava esse processo de perda auditiva e as mudanças que você precisou fazer. Que bom que você agora encontrou o apoio que precisava e as coisas melhoraram! O meu avô era completamente surdo de um lado e tinha pouca audição do outro, mas nunca aceitou usar nada, era uma loucura. Espero que essa melhoria que deve acontecer em alguns anos torne tudo mais fácil para você!

"há ainda uma outra grande e linda mudança pela frente a respeito da assistência auditiva em minha vida. Mas ainda deve demorar uns dois ou três anos para acontecer (estou na fila de espera)"

Uia, vai colocar OUVIDO BIÔNICO! Hell yeah! :-D

Você não me conhece, eu não te conheço também, sei apenas o que leio aqui, mas te admiro...ler o teu blog é um verdadeiro estímulo...dá vontade de se "surpasser" , como a gente diz em francês, no sentido de ultrapassar nossos limites. Bravo!! Que bom que as coisas estão melhorando e com certeza ainda vão melhorar mais ainda...

Bravo pela coragem, Marcinha. Você é uma vencedora, uma guerreira mesmo. Tanto pela bravura de ultrapassar os próprios limites como pela bravura ainda maior de se expôr e assim só ficar mais forte. Eu também tenho minhas limitações, fragilidades e deficiências, como todo mundo, e o melhor de se virar "gente grande" é saber que, primeiro, não estamos sozinhos nisso, depois, quando aceitamos e lidamos com essas coisas de frente a vida fica muito mais fácil. Eu sou muito grata por ter tido a oportunidade de conhecê-la, mesmo que virtualmente. Muitas vezes vc trouxe alegria e poesia para dias que estavam meio (ou totalmente) borocochôs, e espero de coração que vc sempre possa encontrar quem faça o mesmo por vc em seu caminho. abraço com carinho.

Putz, não sabia que seu problema auditivo tinha evoluído (?) tanto. Me lembro quando você contou sobre o problema de zumbido e me lembro de seu aparelho super fashion, mas não sabia que você precisava recorrer à leitura labial para te auxiliar na compreensão. Admiro você por sua força e tenacidade e fico feliz por você estar num país como a Inglaterra, que pode te dar tanto suporte na sua condição especial. You rock, girl! bjs

Olá, Marcia, estou de lágri-
mas nos olhos ao ler seu post.
Tenho uma linda irmãzinha (45
anos, casada, perfeitamente
alfabetizada) que nasceu sur-
da. Tenho outros primos também
surdos (aqui chamamos de "herança atávica").No Bra-
sil não há nenhuma ajuda dos
orgãos institucionais para pessoas com essa dificuldade.
Então minha irmã se casou com
um rapaz muito pobre e vivem
com bastante simplicidade...
Ela é ótima dona de casa, cos-
tura, borda, faz crochê e tri-
cô, mas não ganha dinheiro com
seu dom pois mora numa cidade
pequena onde quase todas as
mulheres fazem esses artezana-
tos...Um dia lhe mandarei uma
"linda e singela estória de Na
tal" em que descrevo um Natal
da infância dela em que mostrou que apesar da surdez,
era igual às outras crianças,
quando se tratava de presentes
e festas infantis!...outro dia
lhe conto...e obrigada por ter
falado com seus leitores sobre
sua linda estória. Bjs.de Luz
a você e ao seu querido Mr.M

Olá Marcinha!

Não sabia que tinha evoluído, lembro do aparelho super fashion. O passo mas importante você já deu que é se aceitar, e com o amor de Mr. M você vai superar.

Sim Marcinha! Aceitar o problema e encará-lo de frente e mais próximo possível é o primeiro passo que leva a solução ou aceitação.
Estou passando por alguns problemas na vida e desde que eu resolvi encarar e falar abertamente minha vida se transformou, me identifiquei com a sua conclusão de vida neste post.
Vamos que vamos! ;)

Márcia e Martin,

Quero parabenizar-vos pela vossa conquista. Desejo-vos muitas felicidades e que essa nova vida venha cheia de saúde e que vos traga muitas alegrias.
Passei pela agonia de anos de tentativas com insucessos, mas ano passado fui presenteada com uma linda flor, que tornou meu jardim muito mais feliz.

Beijos.

Débora

oi Marcia, eu sei o que vc sente na maioria das vezes e saiba que vc não está sozinha. Espero que vc consigas o teu objetivo.
Indico a leitura de dois blog maravilhos, da Lak Lobato (desculpe não ouvi) e da Patricia(Cronicas da Surdez)
Abraços

Obgda Márcia... por me ensinar q não devemos falar mais alto com pessoas portadoras de deficiência auditiva. Recentemente lí o livro "Deaf Sentence" de David Lodge - conheces? (escritor britânico contemporâneo q por sinal tb é portador de deficiencia auditiva) e, apesar da sua narrativa típica "humor britânico" aprendí e me sensibilzei muito com os problemas relativos à surdez. ... obgda ainda por escrever este blog tão "honestamente humano"... obgda por ter prendido a minha leitura por 3 horas consecutivas nesta manhã, pois, resolví "ler-te" desde o iníco como a um bom livro. Ainda estou em jan/2002 e só vou parar por agora porque tenho que fechar "o teu" livro e encaminhar o meu. São ttas as identificações que encontrei que sinto-me "emocionalmente ligada à tua história"... e, aqui do meu cantinho anônimo, torço imensamente pelo sucesso da tua gravidez e saúde do teu filho. Ainda volto por aqui... agora vou me render novamente e ler (só) mais um mês da tua vida e continuar a tecer paralelos com os acontecimentos que me envolviam naquela mesma época. Boa sorte querida, aos três!

Querida Marcia,
Lindo post o seu. De determinação, de luta, de aceitação.
Conheci teu blog através do Mundo Pequeno.
E parabéns pela gravidez! Estou grávida também, de 3 meses, do meu 2o. filho. Fiz um scan na semana passada e também tenho uma fotinha como a do seu bebê.
Beijos xx

Minha mae tem perdido a audicao, um ouvido completo devido a um vestibular-schwanoma e o outro gradativamente devido a idade ou algo que os medicos ainda nao conseguiram detectar. Ha uns meses nossa conversa ao telefone era exatamente sobre as pequenas coisas que as vezes passam batido, o barulho do vento nas folhas e dos passarinhos e bem-te-vis na sua janela que ela nao ouve mais. Nao estava amarga, so trazendo a tona. Eh um universo um pouco novo para nos, apesar da perda ja estar ocorrendo ha seis anos. Sinto que aprendi um pouco mais sobre ela aqui. Parabens pelas conquistas!!
E nao posso deixar de parabenizar pela sua gravidez. Tenho dois, sempre fui assistida por enfermeiras-parteiras, que sao mesmo tudo de bom. Boa sorte para voce e saude!

Oi Marcia!
Eu lembro de quando vc nos contou dos seus aparelhos novos e fashions. Voce eh corajosa e eu fico feliz por voce assumir e aprender a lidar cada vez mais e melhor com a sua audicao.
Eh engracado como eu venho aqui no seu blog de tempos em tempos e sempre gosto tanto de ler seus posts. Adoro a maneira como vc escvreve, eh algo muito bacana de ler.
Queria tbem dizer q fiquei super feliz em saber q vc esta esperando um Little M, super parabens p/ vc e o Martin, voces merecem essa e muitas outras felicidades mais!
Parabens mesmo, curta bastante pois eh gostoso demais sentir esses chutes. A gente chora mesmo lagrimas de alegria e fica ate sem saber entender a sensacao q esta sentindo de tao amazing q eh.
Que tudo continue indo bem e tranquilamente p/ voces tres, e logo logo o Little Macaroon esta ai, eh, pq p/ mim vc sempre sera lembrada como a pessoa q me ensinou a fazer os divinos macaroons! Mesmo q por blog posts, mesmo q por dicas atraves de e-mails e comentarios em nossos blogs, os macaroons serao sempre "da Marcia"!
Beijos!
Ana

Viva!!! Q bom saber q td corre bem com o pequenino. Nesse estágio da gravidez alguns medos já podem ser descartados enquanto outros advêem... Desculpa mas será sempre assim. É a vida, é o amor incondicional, e é maravilhoso :)
A gravidez é um momento único q só pode ser vivido integralmente pela mãe (infelizmente para os pais que tem que encontrar sua própria maneira de adentrar na gestação)... Até hoje ainda não deixei de me espantar com este "Deus" capaz de gerar um ser humano dentro de nós. Defino minha gravidez, agora q já se passaram 6 anos, como o meu reinado na terra. Continuo com votos de toda a sorte e bem estar pra vocês.

Querida Marcinha,

1 - Esse seu blog continua sendo um dos meus lugares favoritos no mundo. Cada vez que venho, continuo com a sensação de estar em casa, de pantufas de girafinha, com uma caneca de chá quentinho..
2 - Queria comentar os post anteriores, mas vou só mandar um IMENSO beijo pra você e Martin, e um bem pequenininho para o seu filhote. Na medida em que ele for crescendo, aumento o tamanho do beijo, que é pra não assustar... criança pequena tem HORROR de tiavéia que fica pegando e beijando demais! :-)
3 - Sobre a perda auditiva: posso só imaginar o que representa. Mas se é que minha opinião vale alguma coisa, acho que seu coração continua ouvindo direitinho, muito mais atento do que a quase totalidade dos corações desse mundão de meu Deus. Você, querida, de verdade a gente querer ser uma pessoa melhor!

De novo, beijo grande, e um outro pequeno!

Querida Marcia.
Apesar do meu sumiço, fico sabendo sempre notícias suas por nossa amiga em comum.
Fiquei emocionada em ler todos os posts anteriores e sábia sua decisão de não abrir para comentários determinados posts.
Parabéns a vcs, vcs merecem.
E sobre a sua audição, muito bom seu texto, é uma vitória grande lidar com ela como ela é e isso só te ajudou mais. E tudo fica melhor ainda com a ajuda do querido Mr. M né? :)
Beijos com saudades!
Marycota

Marcinha... esse é meu primeiro comentario aqui no seu blog!
Eu conheci seu blog graças a minha namorada Stella. E o tema do assunto que nos fez conhecer seu blog foi "o amor a distancia" porque vivemos em estados diferentes, aqui no Brasil.
Enfim... Nós adimiramos muito a sua historia de vida junto com o Martin.

O casal M&M é sem duvida nenhuma, um casal abençoado!
E mesmo com tantos problemas que o mundo possa nos oferecer, uma coisa é certeza, o amor sempre da forças pra suportar qualquer problema e/ou obstaculo que possa aparecer!

Espero, de coração, que fique tudo bem com você!

Beijo, Abraço e um Aperto de mão pro Martin! XD

Eu convivi com uma deficiente auditiva quando estava na escola (dos 7 aos 12 anos) e levo mais na boa, mas com respeito a deficiência. Sei que tem que falar devagar e voltada pra pessoa e sem gritar :) Hoje ela tem duas meninas lindas também ! Mas sei que é uma daquelas coisas, que só quem passa na pele mesmo pra saber como é. Fico feliz que NHS te levou a sério e deu o suporte necessário (e que tem subtitles em tudo aqui ;) E com certeza se adaptar é o segredinho que ajudou bastante nessa mudança na sua vida =D
Boa sorte com a fila de espera, tomara que não demore muito! :)

pois eu te admiro ainda mais agora, certeza.
e continuo fã do fair play britânico.
beijos e parabéns a vc e ao maridão.

Que legal Ma, que vocês tem esta infraestrutura por aí. Fiquei extremamente contente com as novidades e sobretudo com as dicas todas que vc passou. E o bebê lindo? Beijos aos dois.

Blogs que levam a blogs que levam a blogs ... especiais.
Incrível como atraímos semelhantes do outro lado do mundo ,mesmo num clic de internet . Li vários textos e vi várias fotos que poderiam ser minhas também e de todos que te escrevem. Chamam isso de "grupo alma ". Quando achamos isso, uma paz e felicidade incríveis invadem a gente com um imenso silêncio interno ...

Sou uma leitora anonima do seu blog ha algum tempo, mas hoje nao pude resistir em te escrever. Antes de tudo para te felicitar pela sua gravidez! Em segundo lugar para te dizer que voce fez muito bem em aceitar a sua deficiencia (conheço outras pessoas que perdiam muitas chances de melhorarem a qualidade de vida ate se tornarem surdas assumidas!). Em terceiro lugar pra dizer que tenho uma filhota de 2 anos completamente surda (implantada) e linda!
Um beijo grande pra voce e para o Martin!

Deixe um comentário